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Le virus oublié : les chercheurs et les familles touchées par le virus Zika s’efforcent de trouver un soutien

recherche sur le zika chez l'enfant
Mme Santos ajoutant de l'eau potable à la sonde gastrique d'alimentation et de boisson de João. "Parfois, je pense à : Qu'est-ce qui va lui arriver quand je ne serai plus là ?", a-t-elle dit.

Certains bébés nés avec des malformations congénitales dévastatrices dues au virus zika  transmis par les moustiques ont aujourd’hui 7 ans, mais Covid a détourné l’attention du monde.

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Un groupe d’enfants touchés par le virus Zika et leurs mères attendent le début de la thérapie dans une clinique privée de Recife.

 

 

RECIFE, Brésil – Une procession de mères poussait des enfants dans des fauteuils roulants encombrants dans le long couloir d’un centre de santé de cette ville du nord-est du Brésil. Ils ont croisé des patients qui ont regardé les enfants et détourné le regard, puis les ont à nouveau regardés – rapidement et avec anxiété.

Les garçons étaient élégamment vêtus de T-shirts Disney, de chaussettes à rayures et de sandales en plastique. Les filles portaient des nattes attachées par de gros nœuds ; beaucoup portaient des lunettes de couleur vive. Et tous étaient profondément handicapés, les membres raides, la bouche ouverte, beaucoup avec le front incliné loin en arrière sur leurs yeux sombres.

La plupart des Brésiliens le savent rien qu’en les regardant : ce sont des bébés atteints de Zika, dont les mères ont été infectées par le virus en 2015 et 2016, alors qu’elles étaient enceintes pendant une virulente épidémie de la maladie transmise par les moustiques. À la naissance, le principal symptôme était la microcéphalie, une tête anormalement petite qui laissait entrevoir les dommages cérébraux dévastateurs causés par le virus alors qu’ils étaient encore dans l’utérus.

Sept ans plus tard, ce sont des enfants, dont beaucoup sont presque aussi âgés que leur mère. Leur vue fait clairement sursauter les personnes qui n’y ont pas pensé depuis des années. L’épidémie de Zika n’est pas devenue une pandémie qui a balayé le monde, et le Brésil et le reste du monde ont donc tourné la page.

Dans ce coin reculé du Brésil, d’où est partie l’épidémie, les familles se battent donc, la plupart du temps seules, pour obtenir de l’aide pour leurs enfants, dont l’état mystérieux présente des défis nouveaux et constants. Beaucoup comptent sur la charité, comme la physiothérapie gratuite à la fondation privée où ils se rendent chaque semaine dans le cortège de fauteuils roulants. De nombreuses femmes qui poussent les chaises portent des T-shirts sur lesquels on peut lire « Fight like a mother » en portugais.

Ce désintérêt a également empêché les scientifiques de répondre aux questions fondamentales sur le virus et le danger qu’il pourrait représenter.

Le virus continue de circuler à un faible niveau au Brésil et ailleurs en Amérique latine, ainsi qu’en Asie du Sud et du Sud-Est. Mais l’attention et les financements se sont taris après que l’inquiétude mondiale se soit estompée, a déclaré Diana Rojas Alvarez, qui dirige les travaux de l’Organisation mondiale de la santé sur le virus Zika.

« C’est ce qui arrive lorsque vous avez une urgence de santé publique qui touche les pays tropicaux et qui n’a pas l’impact mondial que le covid a eu », a-t-il expliqué. « Au début, il y avait beaucoup d’intérêt pour le développement de bons traitements et de tests de diagnostic : je me souviens avoir assisté à une réunion où il y avait 40 projets de vaccins en développement. Mais depuis 2017, tout s’est calmé. »

Lorsque le virus Zika a fait peu de dégâts aux États-Unis, les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) et l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses ont tous deux réduit leur financement de la recherche liée à la maladie. Au Brésil, le président Jair Bolsonaro, qui a pris ses fonctions début 2019, a mis en œuvre des coupes importantes dans la recherche scientifique.

Les quelques virologues et spécialistes des maladies infectieuses qui ont continué à travailler sur le virus après la fin de l’épidémie ont été contraints d’arrêter lorsque la pandémie de coronavirus est apparue, a déclaré Rojas Alvarez.

Ce phénomène n’est pas rare lorsqu’il diminue une menace pour la santé publique. « Nous avons toujours les mêmes mystères de 2016 », a déclaré Maria Elisabeth Lopes Moreira, une néonatologiste qui dirige un projet de suivi des enfants nés avec le syndrome congénital de Zika dans un institut de recherche sur la santé maternelle et infantile à Rio de Janeiro.

Sept ans après l’identification des premiers cas mystérieux de microcéphalie au Brésil, les scientifiques ne sont pas plus près de comprendre comment un virus identifié pour la première fois il y a 75 ans dans une forêt ougandaise et dont on n’avait jamais su qu’il était dangereux est apparu dans le nord-est du Brésil en 2015.

Là, le virus a profité d’une saison de fortes pluies et de l’apparition d’une espèce de moustique qui constituait un excellent nouvel hôte pour balayer la population, infectant environ trois quarts des habitants de Recife et d’autres villes. Les scientifiques ont établi qu’une mutation du Zika lui permettait de traverser la barrière placentaire dans l’utérus – une première pour un virus transmis par un moustique – mais ils ne savent pas pourquoi les bébés de certaines femmes enceintes qui ont attrapé le virus sont restés indemnes.

Entre 7 et 14 % des bébés nés de mères ayant contracté le virus pendant leur grossesse présentent un syndrome Zika congénital, c’est-à-dire l’ensemble des symptômes observés chez les bébés exposés au virus Zika dans l’utérus. Dans près de trois pour cent des cas, les effets incluent la microcéphalie.

« Quelle est la différence entre eux ? Je ne sais pas », a déclaré Moreira. L’un des facteurs semble être le moment de la grossesse où la mère est infectée : plus elle contracte le virus tôt, plus l’impact sur le bébé est grave. « Mais nous n’avons plus le budget pour faire les recherches.

Les chercheurs pensent qu’ils n’ont pas encore identifié tous les enfants affectés. Certains bébés nés de mères infectées par le virus zika avaient une tête de taille normale et n’ont suscité aucune inquiétude jusqu’à ce qu’ils commencent à ne pas franchir les étapes fondamentales de leur développement et que les scanners révèlent qu’il leur manquait des structures clés du cerveau ou que les tissus cérébraux étaient gravement calcifiés.

Aujourd’hui, lorsque les enfants nés au plus fort de l’épidémie de Zika commencent à aller à l’école, les signes neurodéveloppementaux pourraient permettre d’en identifier un plus grand nombre, a déclaré Ricardo Ximenes, chercheur en santé publique et professeur de médecine tropicale à l’université fédérale de Pernambuco, qui codirige une vaste étude de suivi longitudinal de 700 enfants atteints du syndrome congénital de Zika à Recife. « Il peut y avoir des dommages légers au système nerveux qui affectent leur capacité à apprendre, ou pas ; nous ne le savons pas encore ».

Pour les enfants qui ont des difficultés dès la naissance, il existe un « spectre de symptômes », a déclaré M. Ximenes. Beaucoup ont des problèmes auditifs et visuels importants. La plupart d’entre eux ont eu besoin d’une sonde d’alimentation car ils ne peuvent pas avaler. Ils sont hypertoniques, avec des bras et des jambes raidis par des muscles excessivement contractés. Beaucoup doivent subir une opération de la hanche parce que leurs articulations étaient mal formées en grandissant. Ils présentent toute une série de défauts cognitifs.

« La plupart d’entre eux ont arrêté leur développement moteur et intellectuel à six mois », a déclaré Demócrito de Barros Miranda-Filho, épidémiologiste et professeur associé de maladies infectieuses à l’Université d’État de Pernambuco, qui suit les enfants avec Ximenes.

Certains des enfants atteints de Zika sont morts. M. Moreira a déclaré qu’environ un cinquième des enfants du groupe qu’il avait suivi depuis la naissance étaient morts, souvent d’infections respiratoires contractées après s’être étouffés avec de la nourriture.

Selon Mme Moreira, la diminution des fonds alloués à la recherche s’est accompagnée d’une diminution du soutien que les familles touchées par le virus zika recevaient auparavant.

« En gros, nous avons été oubliés », a déclaré Verônica Santos, qui passe ses jours et ses nuits à quelques mètres seulement de son fils João Guilherme, âgé de 7 ans.

João Guilherme pèse maintenant presque autant que sa mère, mais il a besoin d’elle pour le soulever et le déplacer, pour mettre en place et nettoyer sa sonde d’alimentation plusieurs fois par jour, pour changer ses couches, pour aspirer sa gorge et pour se lever du sol où il dort à côté de son lit et le pousser si une alarme lui indique qu’il a cessé de respirer la nuit.

João Guilherme frissonne et gémit de reconnaissance lorsque son père le soulève dans les airs, lorsque sa mère le couvre de baisers et lorsque ses sœurs passent et l’embrassent sur la tête. Mais c’est tout ce qu’il communique.

« Parfois, je me demande ce qu’il va devenir quand je ne serai plus là », dit Santos.

Parce que Santos défend farouchement son fils, celui-ci reçoit chaque jour des séances de physiothérapie et des stimulations auditives et visuelles. À Recife, environ 80 enfants atteints de Zika reçoivent gratuitement des soins de physiothérapie, d’audiologie et d’ophtalmologie à la Fondation Altino Ventura, une organisation caritative privée. Des centaines d’autres reçoivent une thérapie et un soutien par le biais d’un grand hôpital public.

Cependant, beaucoup d’autres sont élevés par des familles dans l’intérieur rural du pays et n’ont pas accès à ces services.

Le groupe de recherche a également identifié une cohorte d’enfants nés avec une microcéphalie mais ne présentant aucune lésion cérébrale. Ils ont rattrapé leur retard de développement en grandissant et vont maintenant « à peu près bien », a déclaré Miranda-Filho. « C’était surprenant », a-t-il déclaré.

Les chercheurs affirment que de nouveaux cas de syndrome zika congénital apparaissent également alors que le virus continue de circuler au Brésil et ailleurs, a déclaré Albert Ko, chercheur en santé publique et professeur de santé publique à l’université de Yale. Ko s’est plongé dans la recherche sur le Zika en 2015 dans les quartiers défavorisés de la ville de Salvador, au nord-est du Brésil, où il étudiait les maladies infectieuses depuis des années.

Aujourd’hui, dit-il, il n’y a pas de transmission détectable du virus dans cette région ou dans d’autres communautés qui ont été les plus touchées par l’épidémie il y a sept ans, parce que tant de personnes ont été infectées que l’immunité devrait durer de nombreuses années. Mais il existe d’autres régions au Brésil et en Amérique latine où vit le moustique Aedes aegypti, le principal transmetteur du virus Zika, et où la plupart des gens n’ont jamais été exposés à ce virus.

« Je soupçonne qu’il y a une transmission, mais elle n’est pas enregistrée, pas détectée », a-t-il déclaré. Seul le taux d’infection phénoménal d’il y a sept ans, qui s’est traduit par la naissance simultanée d’un nombre suffisant de bébés atteints de microcéphalie, a suscité l’inquiétude des neurologues pédiatriques et une ruée pour percer le mystère.

Le Brésil a enregistré 19 719 cas probables de Zika en 2022 à la fin du mois de juillet, ce qui ne représente peut-être qu’une fraction de ceux qui se sont produits. Environ 70 % des infections sont asymptomatiques et, si les personnes consultent un médecin en raison de leurs symptômes, elles risquent d’être diagnostiquées ou testées pour la dengue, qui peut avoir une apparence similaire et est beaucoup plus courante. Le seul test existant pour le virus présente une réaction croisée avec les anticorps de la dengue, de sorte qu’une personne peut facilement être mal diagnostiquée.

« Il est toujours aussi urgent qu’en 2015 », a déclaré Ko. « Nous avons encore besoin de meilleures méthodes pour diagnostiquer l’infection par le zika ».

Un test PCR pour le zika n’est efficace que pendant environ cinq jours au plus fort de l’infection. Très peu de femmes infectées avaient un tel test, ce qui a incité les chercheurs à tenter d’établir rétrospectivement qu’elles avaient eu le virus pendant leur grossesse. Mme Moreira a déclaré que sa priorité était la mise au point d’un test pouvant être administré au moment de la naissance d’un enfant à toute femme vivant dans une zone où se trouvent des moustiques Aedes aegypti, afin de savoir si elle a été récemment infectée et de pouvoir suivre le nouveau-né de manière intensive.

Un nombre étonnamment élevé de femmes ayant eu des bébés atteints du syndrome de Zika congénital au plus fort de l’épidémie étaient des femmes noires ou métisses issues de groupes à faibles revenus.

Plusieurs études ont montré que l’infection par le virus Zika était plus grave dans les zones urbaines à faible revenu que dans les zones à revenu élevé. Une enquête menée par Ernesto Marques, professeur associé de maladies infectieuses et de microbiologie à l’université de Pittsburgh, a révélé qu’environ un tiers des femmes à revenu élevé de Recife présentaient des signes d’infection par le Zika en 2015, mais que pour les femmes à faible revenu, ce chiffre s’élève à près de deux tiers. Les femmes à faibles revenus sont moins susceptibles de disposer de la climatisation, de vivre au niveau du sol, de vivre dans des zones où l’assainissement est médiocre, ce qui constitue un terrain propice à la reproduction des moustiques, et sont donc plus susceptibles d’avoir été piquées.

« Il est cruel de disposer de ces données sur les risques liés à la vie dans les communautés pauvres », a déclaré M. Ko.

Mais Marques, qui est originaire de Recife et s’est concentré sur l’étude de la pandémie lorsqu’elle a commencé en 2015, s’est demandé si d’autres facteurs n’étaient pas en jeu. « Quatre-vingt-dix-sept pour cent des cas se produisent dans les classes socio-économiques inférieures et seulement trois pour cent dans les couches moyennes et supérieures – pourquoi cela se produit-il ? » a-t-il demandé.

« Il peut s’agir de plusieurs facteurs : il peut s’agir d’antécédents immunitaires, d’autres infections que vous avez déjà eues et qui vous rendent sensibles, du stress pendant la grossesse. Tous ces facteurs sont associés à la pauvreté et facilitent en quelque sorte le passage du virus à travers le placenta », explique-t-il.

  1. Marques espère recevoir des fonds pour étudier les facteurs génétiques susceptibles d’accroître la vulnérabilité ; bien qu’il ait été démontré que l’ascendance africaine protège contre la dengue, un virus apparenté, il se demande si l’ascendance indigène, que les Brésiliens métis ont souvent, accroît la vulnérabilité au Zika.

Pour l’instant, Marques et ses collègues ne peuvent mener que des recherches limitées sur le virus. « Tout le monde a été fondamentalement forcé de travailler sur covid depuis 2020 », a-t-il déclaré. « Mon laboratoire était complètement fermé et je ne pouvais travailler que si c’était lié au covid. »

Au plus fort de la crise du zika, le gouvernement américain a mené les investissements dans la recherche d’un vaccin. Marques définit ce modèle comme celui qui a servi de référence à l’opération Maximum Velocity, mise en œuvre pour développer un vaccin contre le COVID-19.

Mais il s’agissait d’une « vitesse d’escargot, pas d’une vitesse de pointe », a-t-il déclaré, et les projets de vaccins n’ont jamais dépassé la phase 1.

Il est difficile de tester un vaccin sans une épidémie active du virus, mais M. Marques a déclaré qu’il devrait y avoir un stock de vaccins candidats fabriqués et prêts à être déployés au cas où il y aurait une autre poussée de cas. Il n’existe pas de traitement antiviral contre le Zika, un autre projet de recherche qui a été abandonné lorsque la maladie a décliné.

Après l’épidémie brésilienne, le Zika est apparu en Asie du Sud et du Sud-Est, puis à nouveau en Afrique, où des bébés atteints de microcéphalie sont nés en Angola en 2016, mais à une échelle bien moindre qu’au Brésil. L’aire de répartition du principal moustique vecteur ne cesse de s’étendre en raison du changement climatique et de l’urbanisation : 2 milliards de personnes vivent désormais autour des insectes, presque toutes dans des zones dépourvues d’accès fiable au dépistage ou à la surveillance standard du développement du fœtus.

Mais si le virus arrive dans un nouvel endroit alors que la saison des moustiques ne bat pas son plein, il peut ne pas déclencher d’épidémie détectable. « Les Indiens et les Thaïlandais sont-ils moins sensibles ou ne le détectons-nous pas ? », a demandé M. Ko. « Le syndrome congénital de Zika est-il diagnostiqué à tort comme une sorte de toxoplasmose ? »

Il est curieux que la trajectoire mondiale de la maladie soit si différente de celle du Brésil, a-t-il déclaré, et il est urgent de répondre à la question de savoir pourquoi. « Cela va nous frapper à nouveau, que ce soit en Amérique ou ailleurs dans le monde », a-t-il déclaré. « Nous n’avons pas fait ce que nous devions faire ou mis en place une bonne surveillance dans ces pays à faible revenu. »

L’espace de l’institut de recherche où Ximenes et ses collègues travaillent est exigu et en mauvais état. La saison des pluies a fait déborder l’eau dans les allées entre les bâtiments, et les chercheurs se sont entretenus avec un journaliste en visite dans une salle de réunion convertie en armoire à fournitures parce que leur bureau était inondé. Ils semblent dépassés par le nombre de questions auxquelles ils ne peuvent répondre en raison d’un manque de ressources.

« Le Zika a-t-il disparu, reviendra-t-il ? Nous ne savons pas », a déclaré M. Ximenes. « Nous devons en apprendre le plus possible sur ce qui s’est passé afin de pouvoir mieux réagir à une autre vague, si elle se présente.

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